Wie verändern wir den Umgang mit Demenz, Heike von Lützau-Hohlbein?

Warum Alzheimer mehr ist als ein individuelles Schicksal

Thomas Mühlnickel: Heike von Lützer-Hohlbein, herzlich willkommen. Schön, dass Sie da sind.

Heike von Lützau-Hohlbein: Finde ich auch schön.

Thomas Mühlnickel: Dieser Podcast heißt ja damit, die Guten gewinnen. Wer sind denn für Sie die Guten?

Heike von Lützau-Hohlbein: Wenn ich das mal auf den Bereich der Demenz fokussiere, weshalb Sie mich eingeladen haben, dann empfinde ich die Guten wirklich die, die sich kümmern. Kümmern in jeder Weise wirklich mit Blick auf die Menschen mit der Demenz.

Thomas Mühlnickel: Ist Kümmern immer etwas, was in der Verwandtschaft passiert oder halt beruflich, wo man im Gesundheitssystem arbeitet oder gibt es eigentlich auch andere Systeme? Ich kenne es immer nur selber, auch aus privaten Umfeld, das ist entweder das Das Kümmern um Demenzkranke private Kümmern oder das berufliche. Gibt es dazwischen auch noch so Schattierungen?

Heike von Lützau-Hohlbein: Natürlich gibt es Schattierungen, denn es gibt ja genügend Menschen, die von beiden Seiten damit zu tun haben in der Demenzbetreuung und Begleitung und es gibt ganz viele Professionelle, die einem dann erzählen, ja, aber ich weiß das doch aus meiner eigenen Familie oder es gibt eben Menschen, die eigentlich nur privat damit zu tun haben und dann in eine Situation hineingeraten, wo sie sich beruflich auch darum kümmern müssen. Also es gibt diese Mischung, aber es gibt natürlich in jedem Fall einen besonderen Fokus, wenn man familiäre Erfahrungen hat. Das stellen wir immer wieder fest oder stelle ich immer wieder fest, auch in der Begegnung mit Menschen, ist es was anderes, ob man es nur beruflich angesehen hat, erlebt hat oder ob man selber davon betroffen ist.

Thomas Mühlnickel: Was ja auch schwierig ist, wenn man selber eine Person pflegt und die davon betroffen ist, weil die verändert sich ja auch einfach massiv in dem, wie sie redet, wie sie denkt, wie sie auftritt. Da ist ja von der Person manchmal gar nicht mehr so viel über, die man vorher 30, 40, 50, 60, 70 Jahre lang kennengelernt hat. Ich finde, es muss für Verwandte ja besonders belastend sein, da in die Pflege zu gehen.

Heike von Lützau-Hohlbein: Ja, man muss aber schon auch sagen, es wird immer so genannt, der Mensch verliert sich, der Mensch verändert sich. Aber das muss nicht immer so sein. Wir wissen, dass je nachdem, wo die Ursachen für die Demenz liegen, welche Bereiche des Hirns davon betroffen sind, die Menschen einfach sich ganz verschieden in ihrer Demenz entwickeln. Oder ich kann nur aus meinem eigenen Erleben erzählen, meiner Mutter zum Beispiel. Meine Mutter ist immer eine ganz liebe, zurückhaltende Frau gewesen. Und das ist sie in ihrer Demenz auch geblieben. Also sie ist nicht aggressiv geworden. Sie hat sich immer bedankt für alles, was man ihr Gutes getan hat. Und sie hat sich eigentlich nur immer mehr in sich selbst zurückgezogen und hat natürlich ihren Halt verloren, was ja ein ganz spezifisches Moment ist, wenn man alleine Demenz erkrankt, dass man einfach sich nicht mehr zurechtfindet in dieser Welt. Darin hat sie sich schon verändert. Aber sie ist nicht aggressiv geworden. Sie hat nicht geschimpft auf ihr Umfeld. Und im Gegensatz zu meiner Schwiegermutter, die hat dann ihre ganze eigene Aggression gegen diese Krankheit oder gegen diese Veränderung, hat sie aneinander ausgelassen.

Heike von Lützau-Hohlbein: Nicht immer, aber manchmal schon. Und das war manchmal schwer erträglich.

Thomas Mühlnickel: Und Ihre Mutter und Ihre Schwiegermutter waren auch die Ausgangspunkte, die Initialzündung sozusagen für Sie, dass Sie selber sich so engagiert haben für den Bereich Demenz, Alzheimer.

Heike von Lützau-Hohlbein: Ja, es war erst meine Mutter. Meine Mutter wie meine Schwiegermutter war in derselben Jahrgang, aber meine Mutter ist sehr viel zeitiger erkrankt. Die ist so mit, ja, ich würde mal sagen Anfang 70. Da waren so die ersten Verhaltensveränderungen spürbar. Aber die erste Begegnung war eigentlich über eine Tante, eine ältere Schwester von meiner Mutter, wobei wir das also nur als entferntere Verwandte erlebt haben. Und dann die Situation mit meiner Mutter war dann schon die, die mich sehr betroffen gemacht hat. Und über die bin ich dann eigentlich dazugekommen. Insofern als meine Tante ist dann 1985 verstorben. Genau, und da fing meine Mutter dann so langsam an, Symptome zu entwickeln. Und da habe ich gedacht, nee, das geht so nicht weiter, da müssen wir was tun. Und dann ergab es die Situation, dass die Deutsche Alzheimer Gesellschaft gegründet wurde und da bin ich dann dazugekommen.

Thomas Mühlnickel: Und da haben Sie sich dann engagiert und haben sich weit über 30 Jahre mittlerweile intensivst engagiert für das Thema Alzheimer.

Heike von Lützau-Hohlbein: Das habe ich getan. Das begann damit, dass der Mann von dieser Tante war Gründungsmitglied der Deutschen Alzheimer Gesellschaft 1989 im Herbst. Und damals war die erste Vorsitzende, die Frau von Rotenhan, lebte in München. Und die hatte also quasi dann an der Geschäftsstelle ganz klein in München aufgebaut. Und dann hat mein Onkel mich irgendwann gefragt und hat gesagt, du lebst doch in München und du kennst dich doch ein bisschen aus mit Betriebswirtschaft. Hat mitgekriegt, dass ich eine eigene Firma dabei gegründet hatte und sonst was. Und dann hat er gesagt, hör mal, du wirst ja wohl drei Stunden im Monat Zeit haben, mal über die Zahlen zu gucken. Du kannst doch Schatzmeisterin machen, das ist doch überhaupt gar kein Thema. Das war der Anfang.

Pflegende Angehörige: Wenn Verantwortung zur Isolation wird

Thomas Mühlnickel: So kommt man rein ins Ehrenamt.

Heike von Lützau-Hohlbein: So kommt man rein ins Ehrenamt. Voll wahr.

Thomas Mühlnickel: Sie haben mir in der Vorbereitung einen Witz, eine Art Bonneau geschickt. Und ich hätte nie gedacht, dass wir in dieser Folge uns Witze erzählen werden. Aber ich erzähle jetzt diesen Witz und Sie müssen ihn bitte aufklären, weil Sie sagten, wir müssen dringend darüber reden, was in diesem Witz vorkommt. Der Witz ist kurz, er geht so. Der Doktor hat gesagt, es ist nur Demenz, zum Glück kein Alzheimer. Ich finde den auch nur so mittelwitzig, ehrlicherweise. Aber was steckt denn da eigentlich an Wahrheit drin?

Heike von Lützau-Hohlbein: Das ist ja bedauerlicherweise kein Witz, sondern es ist ja im Grunde genommen, um dieses Wissen, was ist Demenz, was ist Alzheimer. Und ich finde, ich komme immer wieder in die Lage, um zu erklären, wie ist denn das überhaupt zu sehen, was ist denn Demenz, was ist denn Alzheimer. Und dazu muss man immer ganz klar sagen, Demenz ist eine Symptombeschreibung von einer Gemengelage von Symptomen, die bei verschiedensten Formen von Demenzen auftreten können. Dazu gehört also Kurzzeitgedächtnisverlust, was ja immer wieder gesagt wird. Dazu gehört Orientierungsverlust, rein räumlich und auch zeitlich. Dazu gehört ein Verlust von Halt in seinem eigenen Leben. Dazu können aber auch viele andere Dinge dazugehören, wie zum Beispiel Sprachverlust, wie zum Beispiel Aggressivitätsentwicklung oder solche Geschichten. Also Demenz, Gemengelage.

Heike von Lützau-Hohlbein: Diese Gemengelage oder diese Demenz kann hervorgerufen werden durch verschiedenste ursächliche Krankheiten. Und eine davon, das ist der heutige Wissensstand, ist Alzheimer. Das heißt, da geht es um Eiweißverklumpungen im Hirn und die bewirken einfach ein Abtöten der Nervenzellen und dann passiert es eben. Und je nachdem, wo diese Eiweißverklumpungen auftreten, wo diese absterbenden Nervenzellen sich im Hirn befinden, gibt es halt verschiedene Ausprägungen, verschiedene Symptome. Aber es gibt eben noch viele andere Ursachen, ursächliche Krankheiten für demenzielle Zustände. Dazu gehört also einerseits die vaskuläre, also die gefäßbedingte, das was man früher als sagte, kleine Hirnschlägele, die da passieren. Da sterben eben auch die Nervenzellen ab und dann gibt es eben auch dort solche demenziellen Symptome. Oder es gibt andere Erkrankungen wie zum Beispiel frontotemporale Demenz, die relativ zeitig im Alter auftreten kann der Menschen, was also eine ganz furchtbare Entwicklung ist, die auch relativ schnell fortschreitet. Aber das sind wenige Prozente. Also man sagt, dass 60 bis 70 Prozent vom Typ Alzheimer sind. Dann gibt es, sagt man so bei vaskulär vielleicht zehn. Aber es gibt auch ganz viele Mischformen, wo dann eben die vaskuläre Seite zum Beispiel hervorgerufen durch Bluthochdruck sich entwickelt mit der Alzheimer zusammen. Also deshalb ist Diagnose so wichtig, damit man einfach überhaupt sich ein Bild machen kann, in welcher Form wird sich denn diese Krankheit ausprägen, was gibt es denn für Möglichkeiten der Therapien, die wir überhaupt haben, wissend, dass wir nicht viele Möglichkeiten haben.

Thomas Mühlnickel: Und ich habe das auch im privaten Umfeld selber schon erlebt, dass dann am Anfang, wenn diese Diagnose gestellt wird, so ein bisschen abgetan wird. Im Sinne von, naja, werden ja alle im Alter ein bisschen tüdelig und es ist nur eine harmlose Form, wir gucken mal, was passiert. Ist das nicht gerade am Anfang, wenn man in die Medikation einstellt, dann auch gefährlich, zu wenig zu tun oder so abzutun, als wäre das erstmal ein ganz normaler Prozess?

Heike von Lützau-Hohlbein: Ja, das ist einfach eine Verdrängung, die völlig selbstverständlich ist. Ich meine, wer will sich schon eingestehen, dass diese Entwicklung dazu führen wird, dass dieser Mensch völlig hilflos wird? Wer will sich das schon eingestehen? Sich diese Entwicklung auszumalen, ist ja auch ganz was Furchtbares. Sodass wir dann im Grunde genommen so eine Strategie entwickeln, wie gehen wir damit um. Aber es ist eben dreimal wichtig, so eine Diagnose zu stellen, wenn man dann einfach Bedenken hat, was könnte es denn sein, was passiert mir einfach. Denn man muss immer sagen, es gibt natürlich auch demenzielle Zustände, die einfach reversibel sind, die man einfach simpel behandeln kann. Simpelste Sache ist zu wenig trinken. Auch das Hirn braucht Wasser, also Flüssigkeit. Und ich meine, das ist dann ein Punkt, wo man sagen kann, Mensch, hast du heute schon deine eine, anderthalb oder je nachdem, es gibt ja heute Diskussionen darüber, dass man auch nicht zu viel trinken sollte, wenn man sonst was hat, aber dass man da einfach mal drauf achtet, ist es so. Denn das ist auch ein Thema. Oder es gibt gewisse Schilddrüsenerkrankungen, die auch zu demenziellen Zuständen führen können. Und das muss behandelt werden. Und das ist natürlich dreimal toll, wenn man das dann mit solchen simplen Mitteln hat, Aber dazu muss es ordentlich diagnostiziert sein.

Thomas Mühlnickel: Bevor wir in die gesellschaftliche Arbeit, in die Pflegearbeit nochmal stärker einsteigen, einmal kurz die Frage, was sind denn die Faktoren, die ich, ich bin jetzt Anfang 40, was kann ich jetzt tun, um mein Risiko zu senken? Ich kann es nicht verhindern, das ist mir klar, also nicht sicher, aber wie kann ich denn das Risiko für mich senken, eine Demenz zu entwickeln später?

Heike von Lützau-Hohlbein: Sie können sich die 14 Risikofaktoren anschauen, die gerade kürzlich wieder dargestellt wurden. Eine ganz wichtige Situation ist körperliche Aktivität. Also ja nicht immer nur vom Fernseher sitzen, ja nicht immer nur auf den Stuhl hacken, sondern zwischendurch mal um den Schreibtisch laufen. Auch wenn man eigentlich denkt, ich habe jetzt gar keine Zeit, ich muss jetzt arbeiten. Das gilt auch in jüngeren Jahren. Dann gibt es die Situation der Nachlassenden oder auch der Spaß auf soziale Kontakte, was natürlich vor allen Dingen im Alter ein großes Problem ist, wenn die soziale Kontakte sind, können auch anstrengend sein. Also man muss schon auch bereit sein, das zu tun. Also hält das Hirn flexibel, weil man einfach ein Gespräch mit jemandem ist viel spannender, als im Fernsehen sich nur vorlabern zu lassen. Was dazu gehört ist mangelnde Bildung, also als Risikofaktor, wo man da immer sagen muss, mangelnde Bildung heißt eigentlich im Grunde genommen das Hirn flexibel halten. Das heißt, das ist wie ein Muskel, der trainiert werden will. Und dazu gehört auswendig lernen, dazu gehört Sprache lernen, dazu gehört Klavierspielen lernen oder sonst sowas. Ein weiterer Faktor ist Rauchen einstellen. Das Risiko, ein ganz großes Risiko früher hat, da gibt es aus frühen Zeiten, als ich so in den 90er Jahren noch da war, ging es immer, Rauchen ist gar nicht so schlimm. Es lag aber daran, dass die ganzen Statistiken die Raucher alle aussortiert haben, weil die waren alle vorher schon gestorben. Also das ist ganz schlimm mit dem Rauchen. Also Rauchen ist ein großer Risikofaktor. Was noch ein großer Risikoaktor ist, auch in mittleren Jahren, ist den Bluthochdruck zu kontrollieren, weil Bluthochdruck hat zur Folge, dass eben die gefäßbedingten Schwierigkeiten im Hirn dann eben auch sich niederschlagen. Das ist ein Punkt. Und was noch so Punkte sind, ist, ja, Übergewicht ist ein großes Thema, weil da gibt es so eine Kassade von Übergewicht, Diabetes, Demenz. Das muss man berücksichtigen. Also man kann viel tun und ich finde, über Prävention wird viel zu wenig geredet. Das Problem, was wir da haben, ist natürlich, wenn ich heute diese Dinge so wichtig nehme, die Auswirkungen zeigen sich eben erst viele Jahre später. Und ich meine, das ist die Sache wie Bluthochdruck bekämpfen ja sowieso. Das Cholesterin spielt auch noch eine Rolle. Es gibt net 14 Faktoren, die man berücksichtigen sollte, die man auf dem Schirm haben muss. Sie können was tun.

Thomas Mühlnickel: Und dabei ist der Kopf ja neben dem Herz und Krebs ja auch eine der schwierigsten Ursachen oder Probleme, die man haben kann und die ursächlichsten für den Tod.

Heike von Lützau-Hohlbein: Ja, die ursächlichste ist heute immer noch, wenn Sie die Todesstatistiken bei uns anschauen, ist Herzkreislauf. Dann kommt Krebs und dann kommt schon Demenz. Aber das Problem, was wir haben, ist, eigentlich an Demenz stirbt man nicht. Dazu muss die Demenz schon ganz weit fortgeschritten sein und sie müssen super gesund sein, sonst, dass die Demenz wirklich dazu führt. Aber es ist gekoppelt mit sonst was allem. Sie werden wettlägerig, weil sie sich nicht mehr bewegen können und dann kommt eine Lungenanzündung und dann sterben sie. Ist leider einfach so.

Thomas Mühlnickel: Wir haben in der EU aktuell über 8 Millionen Menschen mit Demenz. In Deutschland sind es etwa 1,8 Millionen bei 83 Millionen Einwohnern. Das ist schon eine Menge an Leuten, die es haben.

Demenzfreundliche Kommunen: Wie Barrierefreiheit neu gedacht werden muss

Thomas Mühlnickel: Was können wir als Gesellschaft außerhalb der Prävention denn tun, um besser mit diesem Gesundheitsproblem umzugehen?

Heike von Lützau-Hohlbein: Wir können einfach uns bewusst machen, dass es diese Krankheit gibt und dazu gehört ganz viel Wissen. Wissen, das muss nicht immer tiefgreifend sein, sondern es kann schon sein, dass man aufmerksam auf jemanden reagiert, der Hilfe sucht, zum Beispiel durch den Supermarkt läuft, wenn man einkaufen geht. Da kann man ganz schnell, ganz einfach, ganz freundlich fragen, darf ich Ihnen helfen? Suchen Sie was, vielleicht weiß ich, wo es steht. Solche Geschichten. Das heißt also das, was allgemein ein Wissen über diese Krankheit. Was man noch tun kann, ist, dass wir uns als Gesellschaft anders darauf einstellen. Zum Beispiel, dass wir, ja, simple Dinge, diese Barrierefreiheit einfach nicht nur auf körperliche Barrieren, auf Barrieren, die körperlich hinderlich sind, verlegen, sondern auch auf Barrieren, die im Kopf sind. Wie zum Beispiel Ausschilderung von Wegweisern, nicht so klein geschrieben, weil auch, ja, das ist vorwiegend eine Krankheit des Alters und dann gehört eben einfach dazu, dass man nicht mehr richtig lesen kann. Und wenn die Busfahrpläne an den Fahrtieren so klein geschrieben sind, dass man es gar nicht mehr lesen kann, dass man sich so hinbeugen muss, um es zu sehen. Das ist einfach, so kann man sich drauf. Aber das hat natürlich insgesamt was zu tun. Wie gehen wir mit dem Alter um? Das ist der eine Punkt.

Heike von Lützau-Hohlbein: Man kann sich noch mehr darauf einstellen, zum Beispiel all diese Dinge, die wir so im täglichen Umgang haben. Das geht um klitzekleine Knöpfe, die man dann nicht mehr findet zur Bedienung von irgendwas. Klitzekleine Beschreibungen. Haben Sie mal Beipackzettel von Medikamenten gelesen?

Thomas Mühlnickel: Das mache ich gerne, ja.

Heike von Lützau-Hohlbein: Ja, genau, mit Lupe, weil anders geht es überhaupt gar nicht. Genau, solche Dinge. Dass nicht am Anfang ganz klar steht, Nebenwirkungen, dies, dies, dies, fertig.

Heike von Lützau-Hohlbein: Sicher kann ich mich für das Ganze interessieren, aber das sind eben auch Dinge, die nicht unbedingt demenzspezifisch sind. Demenzspezifisch sind so Sachen wie ordentliche Ausschilderung von Wegen zu Bushaltestellen oder ordentliche, ja, es gibt diese Initiative demenzfreundliche Kommune. Da ist es eben einfach wichtig, darauf Rücksicht zu nehmen, wie findet der alte Mensch seinen Weg oder was braucht er für Plätze, was sind so Erkennungsmerkmale, dass man eine Idee hat, wo befinde ich mich jetzt hier eigentlich, dass ein Platz zum Beispiel einen besonderen Baum gekennzeichnet ist oder solche Geschichten oder dass Bänke drumherum stehen, dass man sich ausruhen kann, dass man ein Gespräch führen kann, demenzfreundlich. Aber zu demenzfreundlich gehört natürlich auch, dass wir Angebote haben, diese Menschen in die Gesellschaft mit zu integrieren und nicht immer zu sagen, na der ist dement, mit dem kann man nichts mehr tun. Das muss man schon ganz vorsichtig sagen. Die Gesellschaft kann da schon ganz viel tun und es gibt gute Beispiele. Ich meine, ich bin ja auch im Vorstand der Aktion Demenz und da geht es eben darum.

Heike von Lützau-Hohlbein: Dass die Demenz nicht nur aus seinem eigenen Erleben, aus der Selbsthilfe her betrachtet wird, sondern dass die Demenz wirklich als gesellschaftliches Problem betrachtet wird. Und da spielt also diese Entwicklung der demenzfreundlichen Kommune eine ganz große Rolle. Da ist ein großes Projekt gemacht worden mit Unterstützung der Robert-Bosch-Stiftung, die sich dafür mal sehr eingesetzt hat. Und da gibt es ganz viele wundervolle Beispiele, was man alles tun kann.

Pflegende Angehörige: Wenn Verantwortung zur Isolation wird

Thomas Mühlnickel: Ich verstehe sie so, die Gefahr ist, wir gehen nicht gerecht mit den Leuten um in dem Moment, wenn sie größere Schrift brauchen, bessere Beschilderung brauchen und so weiter und treiben sie in der Unsicherheit, die sie ohnehin haben. Treiben wir sie eigentlich nach Hause, sich komplett zurückzuziehen, rauszunehmen aus der Gesellschaft, weil sie nicht mehr sind. Gesellschaft so für sie nicht mehr anpackfähig ist.

Heike von Lützau-Hohlbein: Sie haben es richtig beschrieben und das hat dann zur Folge, dass es eigentlich immer schlimmer wird, weil sie vereinsamen dann zu Hause und wir haben einfach auch die Situation, dass es das, wenn so Freunde fragen, was soll ich dann machen in dieser Situation, du hast doch mitgekriegt, dass die Frau von dem und dem Freund, oder der Mann von dem und so und dann sage ich immer, lass sie nicht alleine, denn dieser Rückzug der Freunde, verstärkt das Ganze dreimal und es macht die Situation für die pflegenden Angehörigen dreimal schwierig, weil die sind richtig alleine dann. Es kommt niemand mehr. Sie können nicht mehr aus dem Haus gehen, weil sie den Demenzkranken nicht mehr allein lassen können, aber es kommt auch niemand. Und dann sind sie alleine und das wird dreimal furchtbar. Und ich finde, das sind so Punkte, da muss man sich immer überlegen, wie gehe ich selber damit um, wenn ich so eine Situation erlebe.

Thomas Mühlnickel: Zumal wir uns ja auch einfach mal vor Augen führen müssen, es gibt eine gewisse Statistik, wie viele Leute das bekommen und die Babyboomer werden gerade jeden Tag, einen Tag älter. Das ist ja auch gut so, dass sie älter werden. Aber dennoch haben wir damit eine riesige Kohorte, in der Alterspyramide, die jetzt langsam in die Jahre kommt, wo auch Demenz auftritt. Das heißt, die Fälle von Demenz in Summe im ganzen Land werden vermutlich im nächsten Jahr deutlich mehr werden. Die Frage ist ja, sind wir darauf vorbereitet?

Heike von Lützau-Hohlbein: Ja, sind wir darauf vorbereitet. Also ich würde sagen, wir sind besser als vor 30 Jahren oder vor 35 Jahren, als ich anfing, mich damit zu beschäftigen. Aber so richtig vorbereitet sind wir eigentlich nicht. Weil, ja, wir brauchen uns ja nur mal die Situation anzuschauen. Wir haben heute eine Situation, dass man spricht von 80 Prozent der Menschen in höherem Alter, die zu Hause betreut werden. Diese Menschen haben Familie, haben Angehörige und die alle davon betroffen sind. Wir haben Pflegeheime, in denen 20 Prozent zu Pflegenden sind. Und wir wissen, dass man mit einer Demenz eigentlich erst in ein Pflegeheim geht, wenn es zu Hause gar nicht mehr geht. Sprich also, wenn Aggressionen hinzukommen, wenn Gefährlichkeit hinzukommt, Selbstgefährdung und solche Geschichten. Oder wenn die primär pflegende Person, sprich also die Tochter, der Partner, der dann auch schon ziemlich alt ist, einfach krank wird und sich nicht mehr kümmern kann. Das heißt, wir haben Pflegeheime heute, die eigentlich nur für die letzte Spanne des Lebens da sind. Und das heißt, wir bräuchten eigentlich in Pflegeheimen zum Beispiel viel mehr Hospizkompetenz, als wir heute haben. Und das sind halt alles so Punkte, wo man sich fragen muss, warum schaut da niemand hin? Das ist doch, das kommt doch auf uns zu. Das wissen wir doch, dass es so ist. Nein, da reden wir darüber, dass Pflegeheime unterstützt werden müssen. Jetzt lasse ich wieder von irgendwelchen Insolvenzen von Pflegeheimbetreibern. Und dann muss ich mich fragen, wie wollen wir dieser Situation Herr werden, wenn wir nicht all diese Dinge insgesamt betrachten?

Wie Prävention im Alltag gelingt und was Politik dafür tun müsste.

Thomas Mühlnickel: Ich habe dazu eine Theorie. Das ist eine Art blinder Fleck. Zum einen, so wie wir bei der Diagnose sagen, ach so schlimm ist es schon nicht, wollen wir auch alle gar nicht wahrhaben, was könnte da auf mich selber auch im Alter zukommen. Deshalb blende ich es einfach komplett aus. Ich kümmere mich nicht um meine Beerdigung. Ich kümmere mich nicht um das, was da kommt. Ich kümmere mich nicht um Pflege, um Geld beiseite legen und wie geht es dann und dass der Staat sich darum auch kümmert. Und ich glaube, da steckt auch ein Stück drin von der Seite der Politik, diesen Bereich nicht genug zu sehen, weil er nicht präsent ist in der Öffentlichkeit. Aus Altenheimen und Pflegeheimen werden sehr wenig TikTok-Videos gemacht. Mittlerweile habe ich einige gesehen, die sind super gut. Aber in der Tat, die Öffentlichkeit kriegt es ja kaum noch mit, außer man ist selber betroffen oder Angehörige dort. Ich glaube, wir haben da so einen echten blinden Fleck in der Politik aktuell.

Nationale Demenzstrategie: Fortschritte, Lücken und Lobbyarbeit

Heike von Lützau-Hohlbein: Nee, wir haben ihn nicht nur in der Politik, wir haben ihn auch in der Gesellschaft. Denn ich meine dieses, ich kümmere mich nicht darum, was wird. Ich kümmere mich nicht um Testament, um Vorsorge. Wie viele Leute haben wir denn, die Patientenverfügungen haben? Und ich meine, das ist auch im Bereich der Dements natürlich dreimal wichtig, weil ich kann eine Patientenverfügung, die wirklich durchgeführt wird, kann ich durchgeführt werden muss, soll im Fall des Falles, kann ich doch nur rechtsmäßig aufschreiben, solange ich noch in der Lage bin, das zu tun. Das heißt, ich muss mich frühzeitig kümmern. Nein, ich denke, aber es ist natürlich, ja, der Tod gehört bei uns nicht zum Leben dazu, wie es früher mal gewesen ist. Wir blenden den aus. Wir sagen, obwohl das das Sicherste ist, was ist, wir werden alle sterben. Und insofern, nein, nein, Sie haben völlig recht, wir blenden das aus. Aber das nützt ja nichts. Deshalb finde ich so ein Gespräch wie heute drüber mal wichtig, dass man irgendwie mal drüber redet und sagt, Das kann uns passieren. Und wir dürfen nicht vergessen, je älter der Mensch wird, desto größer ist die Gefahr, eine Demenz zu entwickeln. Das heißt also, wenn ich 90 bin und da kommt also die Frage hoch, es betrifft halt vorwiegend Frauen. Aber das liegt daran, was man heute weiß, dass Frauen älter werden. Und damit haben wir natürlich dann eine Situation, dass wir vorwiegend Frauen betroffen sind. Und die liegt bei 30 bis 35 Prozent, bei 90. Ja, und ich meine, jeder Dritte. Eins, zwei, drei.

Thomas Mühlnickel: Einer von uns drei in einem Raum ist es.

Heike von Lützau-Hohlbein: Genau. Nein, das wollen wir nicht hoffen. Also ich nicht.

Thomas Mühlnickel: Statistisch.

Heike von Lützau-Hohlbein: Ich nicht.

Thomas Mühlnickel: Okay, dann bleibt der Medientechniker Sebastian und ich bleiben noch über. Alles klar. Lassen Sie uns dann ganz kurz einen Break machen. Ich würde Sie kurz bitten, mir fünf Sätze zu vervollständigen. In der Öffentlichkeit beeindruckt mich derzeit.

Heike von Lützau-Hohlbein: Dass wir über viele Dinge, die uns wirklich unter den Nägeln brennen, so nonchalant drüber weggehen. Dazu gehört also zum Beispiel das Thema, worüber wir gerade sprachen, aber es gehört dazu auch eine Situation wie zum Beispiel 30 Prozent AfD. Es gehört dazu eine Situation wie, wie sieht unser Umfeld aus? Wie beeinflusst uns eine Wirtschaftspolitik, die über den Atlantik zu uns rüberschwappt? Was machen wir damit? Wie gehen wir damit um? Das, was mir besonders am Herzen liegt, ist, was passiert mit Europa? Also ich bin wirklich ein Europa-Verfechter und ich meine, ich habe mich ja auch im Bereich der Demenz in europäische Situationen eingebracht. Und ja, ich finde, es ist so wichtig, dass wir diese Dinge tun. Und das beeindruckt mich, dass wir das alles irgendwie so ungefähr handhaben als, naja, es passiert. Und das nervt mich, weil ich finde, wir müssten einen Aufschrei haben. Wir müssten irgendwie sagen, ja, es muss was passieren.

Thomas Mühlnickel: Da müssen wir gleich nochmal drüber reden. Erstmal der zweite Satz. Über Deutschland denke ich.

Heike von Lützau-Hohlbein: Eigentlich ganz positiv.

Thomas Mühlnickel: Aber nur eigentlich.

Heike von Lützau-Hohlbein: Obwohl das nun nicht zu meinem vorherigen Satz passt. Aber ich bin ganz viel in der Welt rumgekommen. Ich bin viel verreist. Ich habe einige Jahre im Ausland gelebt. Und ich denke, es geht uns noch super gut in Deutschland.

Thomas Mühlnickel: Wir sollten mehr Wert legen auf.

Heike von Lützau-Hohlbein: Persönliche Begegnungen. Wir sollten mehr Wert legen auf Interesse am Anderen. Was passiert ihm? Was ist seine Geschichte? Und wie passt meine Geschichte zu seiner? Wir sollten viel mehr miteinander reden. Und wir sollten viel häufiger die Smartphones an die Seite legen. Und auch zuhören. Wir reden viel auf andere ein.

Thomas Mühlnickel: Und hören dabei dann nicht zu.

Heike von Lützau-Hohlbein: Ja, aber das meinte ich mit dem Interesse am anderen. Wir sollten ihm zuhören. Wir sollten ihn fragen und wir sollten ihm zuhören. Und das ist also etwas, was ich finde, was wir dringend tun müssen.

Thomas Mühlnickel: Und der Satz, die Frage, wie geht es dir gerade? Nicht abtun mit einem, gut. sondern auch mal stärker drauf eingehen.

Heike von Lützau-Hohlbein: Was heißt das? Geht es dir wirklich gut? Was machen die Kinder? Was macht deine Gesundheit?

Thomas Mühlnickel: Kein amerikanisches Howdy.

Heike von Lützau-Hohlbein: Nee, aber das ist einfach der Punkt, mit was ich meine, für die sich für den anderen interessieren. Und eben auch für die Generationen interessieren. Das finde ich, ist so dreimal wichtig, wenn wir jetzt so diese Geschichten anhören, wenn da also dieser furchtbare Satz über Lebensleistung gesprochen wird. Ich finde das ätzend, weil ich einfach denke, wir haben alle unser Leben gelebt. Und es ist so wichtig, den anderen zu fragen, was hast du gemacht in deinem Leben? Was war dir wichtig? Zuhören.

Thomas Mühlnickel: Da gibt es auch keinen Standard. Man muss nicht ein ehrenamtliches Leben wie Sie geführt haben, wo Sie unglaublich viel bewegt haben. Das kann man nicht von jedem Menschen im Land verlangen, weil das braucht auch bestimmte Kompetenzen. Man kann auch nicht von jedem verlangen, dass er, wie ich, Wahlkämpfungen und Kampagnen betreut. Das mag auch nicht jeder. Das findet auch nicht jeder lustig. Aber wir bringen alle unsere Leistungen. Ich glaube, die gegenseitig zu akzeptieren und wertzuschätzen, das wäre so viel wert.

Heike von Lützau-Hohlbein: Völlig richtig.

Thomas Mühlnickel: Der nachfolgenden Generation rate ich.

Heike von Lützau-Hohlbein: Ja, genau dieses zu berücksichtigen, was ich gerade sagte. Weil ich glaube, dass oder ich denke, dass wir nur als Gesellschaft überleben können, wenn wir einfach aufeinander Acht geben und auch darauf Acht geben, wie wir in unserer Welt leben. Dazu gehören also zum Beispiel auch diese ganze Situation. Was heißt Klimakatastrophe? Was heißt das überhaupt? Was bedeutet es für mich? Was bedeutet es, dass es jetzt wieder so lange nicht geregnet hat? Woran liegt es denn? Oder dass wir nicht mehr in den Wald gehen können, weil Waldbrandgefahr herrscht? Was bedeutet das eigentlich? Und ich denke mal, darauf sollte die nachfolgende Generation dreimal Rücksicht nehmen oder dreimal zuhören.

Thomas Mühlnickel: Sollte heute schlechtes Wetter bei den Hörenden und Zusehenden sein, wir zeichnen am 8. April auf. Zum 8. April hatten wir in der Tat sehr früh im Frühling schon Waldbrandwarnung in weiten Teilen Deutschlands, was auch absurd ist, dass man die im April schon kriegt. Am besten haben wir sie gar nicht. Morgen wird besser als heute.

Heike von Lützau-Hohlbein: Weil ich ein unverbesserlicher Optimist bin. Nur deshalb kann ich das denken und ich finde, ich kann nur leben, wenn ich mir das so vorstelle, weil ich einfach denke, die Gesellschaft lebt schon ganz lange und wir schaffen das schon.

Thomas Mühlnickel: Das ist ganz lustig, ich habe heute Morgen eine Mitarbeiterrunde gehabt und da habe ich auch gesagt, Erfolg kommt nur mit Optimismus. Wenn wir pessimistisch sind, werden wir nicht erfolgreich sein. Also lasst uns auch wirklich optimistisch auf die Dinge gucken, auch wenn es manchmal schwierige oder schlechte Nachrichten sind, aber lasst uns optimistisch bleiben.

Warum Aufklärung, Humor und Menschlichkeit zusammengehören

Heike von Lützau-Hohlbein: Ja und das ist natürlich, sagen wir mal, wenn man mit Demenzkranken umgeht, um auf dieses Thema zurückzukommen, ist also ein weiterer Aspekt, den wir jetzt noch gar nicht angesprochen haben, ist zum Beispiel, wie gehe ich persönlich mit diesem Thema um? Also ich sage immer, es braucht eine gewisse Distanz, damit man einfach überhaupt für sich selber weiterleben kann in dieser Sorge, in dieser Betreuung um den anderen und Begleitung, aber es braucht auch Humor. Denn ohne Humor geht es gar nicht. Ich habe wundervolle Szenen mit meiner Mutter und meiner Schwiegermutter erlebt, wo man im Grunde genommen sagen kann, nur mit Humor ist es einfach so lange gegangen. Und es waren insgesamt 17 Jahre, die wir uns um die beiden Alten gekümmert haben. Und es war einfach, wobei ich immer sagen muss, ich war nicht die Primärpflegeperson für meine Mutter, die überlebte bei unserer ältesten Schwester. Aber ich habe Urlaubssituationen mit ihr erlebt. Und es ist so wichtig, das zu erleben. Also da gibt es ganz süße Geschichte. Meine Mutter, meine Schwiegermutter hatte eine kleine graue Stoffkatze, die sie immer mit sich rumschleppte. Also die Katze musste sein. Die Pflegepersonen im Pflegeheim versuchten, der Katze einen Namen zu geben, aber sie wollte keinen Namen für die Katze. Die hieß Katze, graue Katze. Dann sitzen wir am Tisch bei uns zu Hause und dann sagt sie, die Katze braucht auch was zu fressen. Stellt diese Katze an ihren Teller und tut so, als wenn sie die Katze füttern will. Und mein Mann und ich gucken sie an, so ungefähr. Mutter, was machst du denn jetzt? Guckt sie uns beide an und guckt so rum und sagt, ich weiß, dass es eine Stoffkatze ist, aber trotzdem braucht sie was zu fressen. Ich habe ihr diese Stoffkatze mit ins Grab gegeben, weil ich fand es so wichtig, die gehörte zu ihr dazu. Also wie gesagt, Humor ist dreimal wichtig, weil ohne den schaffen wir es nicht. Ich weiß nicht, kennen Sie Peter Gaymann, den Karikaturisten mit den Hühnern? Und der hat ganz wundervolle Karikatur, Kalender gemacht und auch Bücher gemacht. Und da geht es eben auch darum, einfach darzustellen, wie Humor wichtig ist. Und das finde ich also wundervoll, wenn man das auch noch schaffen kann. und insofern, ja.

Thomas Mühlnickel: Ich finde diese Szenen, wenn man mit Demenzkrankungen tut, ergeben sich ja immer wieder, wo man kurz schluckt und nicht ganz weiß, ob man gerade lachen oder weinen möchte und irgendwo dazwischen hängt, weil einfach irgendwie beides in der Situation drinnen steckt. Das ist ja mit der Katze eigentlich auch so, dass man wahrscheinlich idealerweise dann doch den Humorweg nimmt, weil es auch nichts bringt, dann da in sich zusammenzubrechen.

Heike von Lützau-Hohlbein: Nein, das bringt überhaupt gar nichts, aber das muss man halt auch lernen. Man muss halt für sich auch irgendwo reflektieren, was passiert jetzt eigentlich? Wie wichtig ist es denn eigentlich? Es gab mal so eine Bewegung der Realitätsorientierung, so eine Theorie, wie man mit Demenzkranken besser umgehen kann. Und dann hat man die Idee verfolgt, dass man sie immer wieder darauf drängt, so ungefähr, naja, es ist doch eine Stoffkatze, geht doch nicht. Oder auch, welcher Tag ist heute? Siehst du doch, die Sonne scheint. Oder es ist doch warm, kann doch nicht Winter sein oder so. Aber es nützt alles gar nichts. Man kann höchstens sagen, guck mal, es ist doch ganz schön heute draußen. Und ich finde, das sind so Dinge, aber wie gesagt, das muss man für sich lernen. Habe ich mit Mühe gelernt, aber es ist so.

Thomas Mühlnickel: Dafür gibt es sicherlich Angebote, die man wahrnehmen kann, wenn man Angehöriger ist, dass man da auch eine gewisse Hilfe bekommt, Unterstützung bekommt. Wie gehe ich jetzt mit der Mutter, dem Vater, Schwiegereltern, wem auch immer es ist, um?

Heike von Lützau-Hohlbein: Das ist ein wesentlicher Punkt der Selbsthilfegruppen, die, sagen wir mal, auch vom Dachverband, Ich bin ja Vorsitzende vom Dachverband gewesen, die dann diese Dinge einfach versucht haben zu entwickeln und weiterzugeben. Da gab es ein großartiges Programm, das heißt Hilfe zum Helfen. Das war so ein Programm für Multiplikatoren, die das dann an die einzelnen örtlichen Gesellschaften weitergegeben haben. Und da geht es einfach darum, wie lerne ich damit umzugehen, auch mit Übungen, damit man sich einfach darauf einstellen kann und tun kann. Aber das ist ein wesentlicher Punkt und es ist halt deshalb auch Selbsthilfe im Gegensatz zu anderen Dienstanbietern, die sowas natürlich auch haben, weil es ist immer etwas anderes, ob sie mit jemandem sprechen, der das selber schon erlebt hat oder ob sie mit jemandem sprechen, der das gelernt hat, dass man damit umgeht, also der Professionelle. Und wir stellen das immer wieder fest, wie wichtig es ist, diesen Selbsthilfeaspekt oder diese Solidarität aus der Idee der Selbsthilfe doch einfach zu betonen.

Thomas Mühlnickel: Jetzt haben wir vielleicht Leute am Ohr oder am Video, die sagen, das ist ein wichtiges Thema, wichtig, was sie da all die Jahre schon vorangebracht haben und ja immer noch tun. Was kann ich, selbst wenn ich nicht betroffene Angehöriger bin, was kann ich jetzt tun, damit die Hilfe, die Pflege, die Unterstützung besser wird? Nehmen wir mich mal als Beispiel, ich habe aktuell keine Verwandten, die Demenz haben. Was kann ich trotzdem jetzt tun, wenn ich sie unterstützen möchte?

Heike von Lützau-Hohlbein: Sie können zum Beispiel sich informieren, welche Projekte die Deutsche Alzheimer Gesellschaft im Moment durchführt und können sagen, oh, dieses Projekt finde ich ganz wichtig. Da gibt es zum Beispiel ein Projekt, das heißt Demenzpartner, das läuft schon ziemlich lange und da geht es einfach darum, dieses Wissen oder so ein Basiswissen über Demenz in die Gesamtbevölkerung zu beteilen. Da gibt es also Bankangestellte, da gibt es in der Verwaltung Menschen, denen man nur so ein bisschen Basis beibringt. Das sind kurze Einführungen, kurze Stunden und sie können dieses Projekt unterstützen, indem sie der Deutschen Alzheimer Gesellschaft eine Spende zukommen lassen. Oder Sie können zum Beispiel überlegen, wenn Sie die gesamte Arbeit gut finden, dann können Sie mit mir zusammen in die Deutsche Alzheimer Stiftung Geld stiften, zustiften, um einfach die Arbeit der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, die Deutsche Alzheimer Stiftung ist eine reine Förderstiftung für die Deutsche Alzheimer Gesellschaft, damit die Arbeit vorangebracht werden kann. Weil wir stellen ja immer wieder fest, dass Mittel gekürzt werden, öffentliche Mittel, Projekte nicht unterstützt werden und dafür braucht es Geld. Und das war der Grund, warum ich im Jahr 2000 diese Deutsche Alzheimer Stiftung gegründet habe als Förderstiftung. Um die Arbeit einfach unabhängig zu machen. Und ja, das würde helfen, wenn wir da noch ein bisschen mehr Geld hätten, weil wir wissen, wie teuer zum Beispiel Personal ist, um all diese Dinge einfach durchführen zu können.

Heike von Lützau-Hohlbein: Und ich finde, es ist dreimal wichtig, dass diese Dinge passieren aus dem Gedanken, ich weiß, worum es geht. Und das weiß ich einfach als Angehöriger viel besser, als wenn ich das nur lerne, zum Beispiel auf der Altenpflegeschule. Und insofern, das können Sie tun. Aber Sie können natürlich insgesamt auch zum Beispiel mit dem Wissen, was Sie jetzt zum Beispiel durch diesen Podcast oder durch dieses Gespräch erfahren haben, mit diesem Wissen einfach im nächsten Freudesgespräch, wo gesagt wird, stell dir vor, mein Vater, was mache ich denn jetzt mit dem? Wenn sie dem sagen, Mensch, führ doch mal rein und es gibt ganz viele Informationen bei der Deutschen Alzheimergesellschaft, da kannst du dich informieren und kannst das vielleicht ein bisschen besser für dich leben können.

Thomas Mühlnickel: Das sind sehr gute Hinweise. Sie hatten gerade im Nebensatz gesagt, es werden Mittel gekürzt und Mittel gestrichen. Sie waren ja in der, jetzt finde ich meinen Text nicht.

Heike von Lützau-Hohlbein: Nationalen Demenzstrategie.

Thomas Mühlnickel: In der Nationalen Demenzstrategie der Bundesregierung. Da waren Sie Co-Vorsitzende für die Entwicklung dieser Strategie. Wir waren zwar eben schon bei der Politik, aber mich ärgert es jetzt gerade, dass Sie sagen, da werden Mittel gekürzt. Was brauchen die denn noch an Infos, dass sie es nicht tun?

Heike von Lützau-Hohlbein: Ja, es braucht Lobbyarbeit, das ist das, was wir versuchen als Alzheimergesellschaften. Aber es braucht natürlich auch das Bewusstsein, dass auch für uns Demenz ist nur eine Art von Krankheiten, die in unserer Gesellschaft passieren, wo es Unterstützung braucht. Aber ich meine, in der nationalen Demenzstrategie, da geht es ja darum, überhaupt dieses Thema voranzutreiben und die ist ja gegliedert in vier Handlungsfelder und eins dieser Handlungsfelder ist Unterstützung für Demenzkranke selbst und ihre Angehörigen. Ein anderes Handlungsfeld ist Strukturen aufbauen und da können wir lange drüber reden, dass es zum Beispiel eine ungleiche Versorgungssituation bei uns im Land gibt. In der Stadt, ich komme aus München und da haben wir, ich weiß nicht wie viele großartige Kliniken, die Diagnose machen können und wir haben Unterstützung, ganz viele ambulante Dienste, die Unterstützung leisten, die auch wissend mit der Demenz umgehen können. Und wenn sie aber aufs platte Land gehen oder Mecklenburg-Vorpommern oder Sachsen-Anhalt, wo wirklich wir Flächenländer haben, wo sie dann im Grunde genommen ein Hotel buchen müssen, um zu einem Arztbesuch zu kommen, weil sie kommen nicht hin und her, weil es gibt keine öffentlichen Verkehrsmittel. Und wenn sie dann noch so eine Situation haben, dass der Mensch mit dem Menschen nicht alleingelassen werden kann, na gut, ist alles ganz schwierig. Also wir brauchen dort Strukturenaufbau, wir brauchen...

Heike von Lützau-Hohlbein: Es geht um medizinische gute Unterstützung, da geht es um Diagnose, da geht es um Begleitung in der Fortschreitung der Krankheit und wir brauchen viel mehr Forschung. Wir brauchen wirklich Basisforschung und nicht nur Forschung, jetzt Grundlagenforschung, sondern auch, wie gehen wir weiter damit um, welche Therapien sind für welche Formen von Demenz, wie sind die Eigenschaften dieser Menschen, wie kann man damit umgehen. Also da kann man auch lange drüber reden. Also diese vier Handlungsfelder und diese nationale Demenzstrategie, die muss unbedingt, damit da überhaupt was vorangeht, muss die weiter stärker gefördert werden und auch umgesetzt werden. Also wir haben, ich sage immer, wir haben gar keine Erkenntnisprobleme. Wir wissen, wie wir damit umgehen. Wir haben ein Umsetzungsproblem. Das setzt sich fort, ist zum Beispiel Demenz und Krankenhaus, ist ja auch so ein Thema. Der Mensch ist alt, der kommt auf eine orthopädische Station, weil er sich die Hüfte gebrochen hat, weil er gestürzt ist. Und dann sitzt er da und keiner weiß, dass dieser arme Mensch sich gar nicht mehr zurechtfinden kann. Der weiß gar nicht mehr, wie er sein Zimmer wiederfindet. Der weiß nicht, dass die linke Tür sein Schrank ist, sondern der schließt sein Zeug in den anderen Schrank, weil er einfach nicht kann. Ich habe das gerade neulich selbst im Krankenhaus erlebt. Das ist einfach grauslich, wenn die armen Krankenschwestern nicht damit umgehen können. Und das sind so Punkte, da braucht es mehr Umsetzung. Und ja, heißes Thema, wir können da stundenlang drüber reden.

Thomas Mühlnickel: Mich treibt gerade eine etwas einfachere Frage um. Wo wurden Ihnen die Knie mehr weich, als der Anruf kam, bitte mach die nationale Strategie mit oder du kriegst ein Bundesverdienstkreuz?

Heike von Lützau-Hohlbein: Ich denke, es sind zwei verschiedene Aspekte. Dieses Bundesverdienstkreuz wurde mir 2009 verliehen. Da kriegte ich ein schönes Schreiben und wundervolle Urkunde später und überreicht von der bayerischen Sozialministerin damals. Das ist alles ganz schön.

Heike von Lützau-Hohlbein: Die Arbeit hatte ich mit der nationalen Demenzstrategie. Insofern, als dass sie eine Geschichte hat, da gab es vorher eine Allianz für Menschen mit Demenz und eigentlich war die Robert-Bosch-Stiftung diejenige, die das Ganze vorangetrieben hat. Und dann entwickelte sich daraus diese Allianz für Menschen mit Demenz. Wir haben lange darum gekämpft, dass die beiden betroffenen Ministerien, das Familienministerium, wie das Getrohs- und Erzbinderstilium zusammenarbeiteten, damit wir da überhaupt was zustande kriegten. Weil, wie gesagt, Demenz ist eben nicht nur ein medizinisches Problem, was dem Gesundheitsministerium zugeordnet wäre, sondern auch ein soziales Problem, was dem Familienministerium. Und da haben wir also wirklich immer wieder zu tun gehabt, dass die beiden ordentlich zusammenarbeiten. Und ich hatte dann die große Ehre, als Q-Vorsitzende in dieser Entwicklung der nationalen Demenzstrategie zu wirken. Und ja, das war sehr spannend, aber es war auch viel Arbeit, weil es wurden immer mehr Leute, die meinten, sie hätten etwas dazu zu sagen. Aber die Arbeit blieb halt am wenigen hängen, wie das immer so ist. Aber es war trotzdem spannend, dass wir es geschafft haben, dass daraus was wurde. Und ich bin heute halt froh, dass wir es geschafft haben. Ich habe auch im Rahmen, als ich dann auch Präsidentin von Assamayorup, also der Europäischen Dachvereinigung war, habe ich immer wieder die Deutschen darauf hingewiesen, hört mal. Viele Länder in Europa haben sich schon aufgemacht, eine nationale Demenzstrategie zu entwickeln. Die Schotten waren ganz groß, die Franzosen und der Sarkozy damals ganz groß. Und ich sage, und was ist in Deutschland? Warum passiert hier eigentlich nichts? Wir als großes Land in der Mitte von Europa. Und ich schaffe es nicht. Das kann doch wohl nicht wahr sein. Aber wie gesagt, es wurde dann doch irgendwas. Und insofern viel Arbeit. Also die Knie waren mir eher weich bei der nationalen Demenzstrategie. Bei dem anderen fühlte ich mich einfach geehrt und habe gedacht, ja, es ist schön.

Warum Alzheimer mehr ist als ein individuelles Schicksal

Thomas Mühlnickel: Zu Recht. Für, wenn man es sich ansieht, wir sind die größte Volkswirtschaft in Europa. Wir stecken da so ein bisschen im Zentrum drin. gemeinsam mit Frankreich schon Motor und Herz Europas ein Stück weit. Wo stehen wir denn jetzt im internationalen Vergleich? Sind wir in Deutschland weit im Thema Demenz oder hängen wir eher zurück?

Heike von Lützau-Hohlbein: Das muss man sehr differenziert betrachten, weil das ist immer abhängig von den nationalen Gegebenheiten. Und wir sind eins der wenigen Länder in Europa, die eine Pflegeversicherung zum Beispiel haben. Andere Länder haben das ganz anders organisiert. Die Skandinavier zum Beispiel organisieren das Ganze über Steuergelder. Und das ist natürlich eine ganz andere Situation als bei uns mit unserer Pflegeversicherung. Und dafür ist Deutschland ein gutes Beispiel, dass wir diese Pflegeversicherung haben, die wir ja auch glücklicherweise dann 2017 soweit brachten, dass die Demenzkranken da auch eingeschlossen werden, was wir ja vorher nicht hatten. Denn vorher waren es ja nur die körperlich erkrankten Pflegebedürftigen, die dort berücksichtigt wurden. Auch ein Verdienst der deutschen Alzheimer Gesellschaft, die sich da mit anderen natürlich, das ist immer alles Teamwork, Netzwerkarbeit, das darf man auch nicht vergessen. Und wo wir im Grunde genommen ganz gut dastehen in Europa, ist einfach das Bewusstsein, dass wir was tun müssen. Und wie gesagt, nationale Demenzstrategie waren wir ein bisschen spät dran, aber es war ja vorher auch schon vieles passiert. Und ich meine, die nationale Menschenrechte war ja im Grunde genommen nur ein Zusammenfassen. Was ist denn eigentlich da?

Heike von Lützau-Hohlbein: Und ja, Frankreich zum Beispiel, als Sarkozy dann nicht mehr da war, fiel das auch alles in sich zusammen. Also viele der Initiativen in den einzelnen Ländern sind erstmal personenabhängig, wenn sie initiiert werden. Und dann muss man einfach schauen, wie es weitergeht. Also im Vergleich, Amsterdam Europe macht immer so einen Vergleich zwischen den einzelnen Ländern unter verschiedenen Aspekten, wie es dann aussieht, was ist verwirklicht worden, was ist im Plan, was hat man abzuwarten und sonst was und da würde ich sagen, stehen wir im guten Mittelfeld. Nicht top. Aber top wäre im Grunde genommen auch ganz schwierig, weil man kann einfach diese Länder schlecht miteinander vergleichen. In Schottland haben wir sieben Millionen Einwohner und wir haben alles ganz zentralisiert. Aber es gibt natürlich Initiativen und das ist für mich so wichtig immer bei dieser ganzen Betrachtung. Wir müssen über den Tellerrand gucken und müssen gucken, was machen die dann.

Heike von Lützau-Hohlbein: Zum Beispiel in Schottland gibt es die Situation, dass wir diese Nurses haben, die über Land fahren und einfach so eine Erstversorgung machen können. Und die können natürlich auch ein bisschen hingucken. Ist da jetzt Demenz im Spiel oder wie sieht das aus? Und diese Dinge. Aber das ist alles abhängig von den Strukturen, die sie haben und wie das eingebunden wird. Wir haben dieses Projekt auch bei uns versucht zu initiieren und es scheiterte dann daran, dass sich niemand zuständig fühlte, weil ja, haben wir nicht die Strukturen für. Also da muss man schon kleine Schritte, das ist das, was ich denke, was immer wichtig ist.

Thomas Mühlnickel: Ich würde gerne noch eine Klammer zumachen, die ich vor 20 Minuten aufgemacht habe. Ich vergesse ja nichts. Sie hatten gesagt, bei der Frage in der Öffentlichkeit beeindruckt mich derzeit am meisten, war es ja genau dieser Punkt. Wir gehen ignorant mit wichtigen Themen um. Wir schauen einfach darüber hinweg, wir versuchen das so wegzuwischen. Ist das nicht am Ende auch eine Parallele zu dem, was sie gerade für die ganze Alzheimer-Community, die dafür kämpft, dass das Thema größer wird, dass das Thema wichtiger wird, dass es wahrgenommen wird, dass es Hilfe gibt? Ist das nicht eine Parallele genau dazu, dass wir genauso mit dem Klima, genauso mit den Nazis und so weiter umgehen?

Heike von Lützau-Hohlbein: Ist so. Und ich finde, das ist so, das zeigt eigentlich, dass wir in manchen Bereichen in der Gesellschaft einfach so auf so einem Rückzug ins Persönliche sind. So ungefähr, ach ja, da passiert irgendwas, es interessiert mich alles nicht so toll. Und ich finde das sehr schade, weil ich denke, dass wir als Gesellschaft nur vorankommen können, wenn jeder meint, ich bin wichtig für die Gesellschaft. Ich bin nicht nur wichtig für mich, ich bin nur wichtig für die Familie, sondern ich habe meine Stellung, meine Verpflichtung auch in der Gesellschaft. Aber es denkt nicht jeder so wie ich.

Thomas Mühlnickel: Aber da haben Sie vollkommen recht, Gesellschaft ist Gemeinschaft und die funktioniert nur, wenn wir alle etwas dafür tun. Jeder an seiner Stelle, aber nur egoistisch, Chips futternd auf dem Sofa liegen, das wird nicht funktionieren. Das ist nicht Gemeinschaft. So, und jetzt machen wir noch einen kleinen Flug. Wir beide fliegen einmal drei Kilometer weiter in einer kleinen Zeitmaschine, steigen im Jahr 2050 wieder aus, genauso frisch wie wir jetzt sind. Was für ein Land sehen wir da am Brandenburger Tor im Jahr 2050?

Heike von Lützau-Hohlbein: Wir nehmen mal an, es ist Frühling. Und wir sehen dann eine Gruppe von Kindern, von Alten mit Rollertor oder auch mit Rollstuhl, die alle gemeinsam nett miteinander vom Brandenburger Tor auf dem Pariser Platz einfach sich freuen, dass das Wetter so schön ist. Und man hat nicht das Gefühl, dass die irgendwie nicht miteinander im Gespräch sind, sondern die sind einfach integriert mit zusammen in einer Gesellschaft. Und wenn man sie fragt, wo sie herkommen, dann sagen sie, oh, wir wohnen alle zusammen und wir unterstützen uns gegenseitig. So wünsche ich es mir. Ich weiß, dass es nicht so kommt, aber ich wünsche es mir.

Thomas Mühlnickel: Wir waren beim Thema Optimismus, also bleiben wir optimistisch. Heike von Lützau-Hohlbein, das war ein ganz beeindruckendes Gespräch. Das hat mich tierisch gefreut, dass Sie extra aus München hergekommen sind für unser Treffen, für diesen Podcast und ich habe sehr, sehr viel gelernt. Ich fand es hochinteressant, was Sie erzählt haben und ich wünsche Ihnen für Ihre weitere Arbeit alles, alles erdenklich Gute, dass Sie noch viel von dem schaffen, was Sie auch noch vorhaben und danke Ihnen vielmals für dieses Gespräch.

Heike von Lützau-Hohlbein: Ich danke Ihnen.

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